1支、2支、3支……全城各大医院、医药公司紧急搜索,却还是杯水车薪。
昨天,新浪微博上一位南京网友为血友病丈夫急寻“救命药”。@南京晨报新浪微博第一时间帮她转发,引起网友们纷纷转发,与此同时,晨报记者也火速加入寻找救命药的爱心大搜索中。在各界热心人士的帮助下,最终,晨报记者与“救命药”凝血酶原复合物的生产厂家取得了联系,帮患者解了燃眉之急。
新闻事件
血友病人家属微博寻找救命药
昨天上午10点58分,南京网友張桀jane在新浪微博@南京晨报求助:“我老公有乙型血友病,缺少九因子,目前还有痔疮出血,出血量很大,血色素69!已经输过红细胞和血浆,无法止血,现在急需此药物,万分感谢!救命的!”与此同时,她呼吁网友“帮忙转发,询问南京哪个医院有凝血酶原复合物……”
据了解,凝血酶原复合物俗称九因子,是乙型血友病患者的救命药。微博一经发布,热心的网友纷纷行动起来,加入“找药大军”。下午3点,張桀jane再次发帖求助:“我们已经实在是没有办法了,经过多方联系,南京的各个医院已经问过了,现在儿童医院有两支,鼓楼医院有一支,这个量远远不够,医生说失血过多,会引起脏器的衰竭,患者目前在明基医院,药量需要至少50支……”
痔疮大出血急需50支紧缺药
根据微博所留联系电话,记者联系到了患者的朋友张杰。据张杰介绍,患者今年30岁,是一名血友病人。因为痔疮出血止不住,目前住在南京明基医院,急需凝血酶原复合物进行手术。
张杰告诉记者,去年国庆节时,因为便血导致血色素降低晕倒过一次,医生叮嘱“病情比较严重了,需要手术才能止住血。”过年期间,患者再次便血,这几天越来越严重,于上周六送到医院救治。“明基医院仅剩的5支药都用完了,现在没有药了,我们非常着急。”张杰说,患者现在每天便血,每天都要输血。医生告诉他,彻底治疗需要做手术,至少要50支。
缺药患者,医院有两人
据南京明基医院血液科主任李东介绍,患者杨先生13岁的时候因为牙龈出血止不住,到医院检查被确诊为乙型血友病。前不久,杨先生因痔疮引发出血。“他被送到医院的时候,血就像开了水龙头一样哗哗直流,我们把仅有的5支凝血酶原复合物全部给他用上了,病情才有所控制,现在痔疮部位出血速度没那么快了。”李东说。
李东表示,凝血酶原复合物是血友病人的救命药,如果没有凝血酶原复合物,血就止不住。该病区还住着一位50多岁的血友病患者,腿部感染截肢了,如今残端在不断冒血。
昨天记者在南京明基医院血液科病房见到杨先生时,虽然他还得依靠别人的血救命,但是整个人看上去很乐观。张杰感叹道:“他每天都要输两三百毫升血,多亏他自小练武,身体底子好,要不然早倒下了。”
全城搜索
南京各大医院只找到4支
昨天中午,得悉患有血友病的杨先生急需凝血酶原复合物救命后,晨报记者火速给南京各大医院拨打“寻药电话”,省人民医院、省中医院、东南大学附属中大医院、鼓楼医院、南京市儿童医院、南京市妇幼保健院、江苏省中西医结合医院、江苏省第二中医院……电话那头,各家医院相关负责人都加入到了寻药队伍中来。
然而,情况并不乐观,很多医院都表示没有这种药。“我们能提供一支!”南京市儿童医院该药每个月的用量有三四十支,得悉杨先生亟待救命时,愿意把药先提供给杨先生救急。“我们有两支!”省人民医院虽然库存也很少,但他们表示愿意把药先给杨先生用。同样,库存仅1支的南京市鼓楼医院也把药调到急诊药房,等待患者家人去购药。
然而,3家医院加起来总共才4支。
医药公司连呼“天文数字”
与此同时,记者又与南京的一些医药公司联系。南京医药有关负责人听说要凝血酶原复合物,无奈地表示,该药属于急救品种,一般备货就很少,现在因为缺货,该负责人很热心地帮记者向一家可能有货的同行打听,可惜对方表示,最后20支前段时间都给儿童医院了。
记者又联系上了负责凝血酶原复合物南京医院保障供应的曼迪新纳生物医药公司。听到“50支凝血酶原复合物”,该公司的盛凯经理连呼“天文数字”:“我们公司库存只有5支,顶多能给他3支救急。”
盛凯告诉记者,目前,全国只有3家公司在生产凝血酶原复合物这一药品,由于血浆紧缺,从去年下半年开始,厂家基本就未发货。盛经理表示,在本月底下个月初,会有一个批次的凝血酶原复合物到货,但数量也很有限,仅有几十支,届时将尽量帮忙调剂满足这位患者的需求。
峰回路转
华兰生物送来救命药
记者通过网络搜索到凝血酶原复合物目前国内只有3个厂家生产,经过多方联系,记者终于与国内生产该药的三大厂家之一的华兰生物工程股份有限公司取得了联系,经协调,救命药问题得到圆满解决。
“我们已经要求下面的经销商发货了,”华兰生物相关人士表示,他们已经和明基医院血液科的李主任进行联系,确认患者需要1.5万单位的凝血酶原复合物,但江苏经销商的库存只有4000单位(20支),明天将全部送到明基医院,先用于止血。接下来会将另外1.1万个单位送到医院,进行手术和后续的治疗。杨先生的救命药问题基本无忧。
“李主任已经告诉我们了,真是非常感谢!”对于杨先生的救命药顺利解决,张杰对晨报记者一再表示感谢。
■专家说法
为何乙型血友病人闹药荒
与甲型血友病相比,为什么单单乙型血友病患者出现“药荒”?南京明基医院血液科专家表示,甲型血友病患者的药既有血浆来源的凝血因子八,还有基因重组凝血因子八,因此药物供应相对较多。而对于治疗乙型血友病的凝血因子九,目前只有血浆来源的含有凝血因子九的凝血酶原复合物,基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验,并报到国家有关部门,但尚待获得批准。
此外,该专家说,凝血酶原复合物属于战略性药物,创伤、急救和妇女的产后大出血等都要用,更加重了这种药的供不应求。而治疗甲型血友病的凝血因子八只有甲型血友病患者在用。
■权威分析
三大因素导致血制品紧缺
采访中,记者发现,如今,像杨先生这样因为缺药等着救命的情况并不少见。一位在医药行业工作多年的内幕人士向记者透露,这与多种因素有关。首先,血液制品中有价格倒挂现象,比如破伤风免疫球蛋白,如今其出厂价是90多元/支,外省市的定价在130-140元/支,但是,江苏还维持在72元/支的零售价。这几年随着国家对各地血站管理加强,一些血站被削减,血液来源本身就少了,再加上现在献血的人又在减少,血液制品的成本在不断上涨,不管是厂家还是医药公司,卖一支亏一支,自然也就没货了。
另外,该人士指出,如今国家对血液制品管理非常严格,产品必须拿到药监部门的“签发令”后才能进入市场,而药监部门会等几个厂家的产品都齐了一起检验、签发,这就延长了这类药品上市的周期。
最后,该人士表示,这与临床用药习惯的改变也有关系。“以前国内医生静脉注射丙种球蛋白使用量比较少,但这几年,他们发现了该药的作用后,临床用量在增加,可与此不成正比的是,供货量却没有增加,这就使得临床经常会出现买不到药的情况。”
阮有凤 记者 戚在兵 华琳月