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血友病患者急需救命药 记者全城搜罗!

2012-02-29 13:37:34     本站编辑     本站原创     2646次

摘要:昨天上午10点多,一个署名叫“張桀jane”的网友发微博求助:询问南京哪个医院有凝血酶原复合物,我老公有乙性(型)血友病,目前还有痔疮出血,出血量很大!无法止血,现在急需此药物,万分感谢!救命的!此微博被很多好心人转发,爱心一直在传递,本报记者的微博上也出现了该微博。随后,记者也开始为其全城搜索救命药。到昨天17点多,本报记者帮其找到厂家,厂家愿意为其调运救命药,这位患者有救了。

血友病患者急需救命药

据介绍,这名患者叫杨斌,是一位南京人,今年30岁。13岁那年,他的牙龈突然出血,而且血流不止,随后被家人送往鼓楼医院,被诊断为乙型血友病,体内缺少九因子,这是一种遗传性疾病,经过治疗暂时康复了。

后来每年杨斌都会发病,每次发病都会将枕头染红,每次发病都要挂“凝血酶原复合物”才得以康复。2011年10月,杨斌的痔疮犯了,出现了便血,当时用了“凝血酶原复合物”,输了2000毫升的血才得以缓解。随后,杨斌和医生约好,过年后到医院进行痔疮手术。过完年,杨斌也准备去医院,但因为工作原因一直拖着。6天前,他又出现便血,随后被送到南京明基医院救治,医院里仅存的几支“凝血酶原复合物”全部用上也无法止血。医生说,需要更多的“凝血酶原复合物”,可是,当他们去其他医院准备购买“凝血酶原复合物”时,得到的答案却是:全面缺货!

必须有“凝血酶原复合物”

据南京明基医院血液科主任李东介绍,患者杨斌今年30岁,13岁被确诊为乙型血友病。前不久,杨斌因痔疮引发出血,这对杨斌来说是如临大敌。“他送来医院的时候,血就像开了水龙头一样哗哗直流,我们把仅有的5支凝血酶原复合物全部给他用上了,病情才有所控制。现在痔疮部位血还是在出,但出血速度没那么快了。”李东说。

李东表示,凝血酶原复合物是血友病人的救命用药,患者一旦出血,如果没有凝血酶原复合物,血就止不住。该病区还住着一位50多岁的血友病患者,因腿部感染截肢了,如今残端在不断冒血。

亲友:爱心传递让人感动

昨天,虽然输了200多毫升的血,但杨斌的血色素还是6g/dl,而正常人的值应该在12-14g/dl之间,他已经开始头晕了。无奈之下,他的爱人微博求助。“我们真的没有想到,这个世界好心人真多,我们真的很感动。”张先生是杨斌的好朋友好兄弟,他在转发微博的时候留下了自己的手机号码,希望能帮助他们的人可以和他联系。

张先生说,短短的5个小时,杨斌爱人的微博被转发了160多次,很多人打来电话,包括媒体的朋友。“可是,随着时间的推移,我们就越发的担心,因为越来越绝望,不晓得到哪里去寻找救命药。”张先生告诉记者,截止到下午4点,他们一共才筹集到5支“凝血酶原复合物”。

本报记者找到救命药

本报记者看到这个消息后,随即展开了救命药大搜索。可是,几家医院血液科的专家都告诉记者,这个药物非常少。随后,记者联系了生产该药厂家之一的华兰生物工程股份有限公司,该厂家的区域经理常经理听了记者的叙述后表示尽量帮忙。

1个小时后,华兰生物工程股份有限公司的常经理给本报记者打电话,他们已经和南京明基医院血液科的李主任进行过联系,杨斌需要1.5万单位的凝血酶原复合物,需要的量比较多,因为他比较特殊,现在需要“凝血酶原复合物”止血,接下来手术仍然需要用到“凝血酶原复合物”。不过江苏经销商的库存只有4千单位“凝血酶原复合物”,今天会全部送到南京明基医院,剩下的1.1万个单位,厂家会协调,配送商会陆续送到南京明基医院。这样,患者杨先生的救命药就基本解决了。

为啥“救命药”总是紧缺?

全国过万血友病患者赖以维持病情的“救命药”——有凝血作用的凝血酶原复合物,正面临全国紧缺。很多医院表示“凝血酶原复合物”缺乏已持续很久,很多地区的血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。其实,之前的心脏手术的必需药“鱼精蛋白”、骨髓移植手术的关键药物“白舒非”,还有“人血白蛋白”等均出现了紧缺情况。

记者了解到,“凝血酶原复合物”、“人血白蛋白”都是血液制品,这些药品的核心材料都来源于血浆,现在,全国都出现“用血紧张”,这种情况很难缓解。所以,血液制品出现紧缺也是必然的。业内人士分析,只有拥有了“无偿献血”的长效机制,才能缓解这些救命药紧缺的情况。


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